Niedziela w Kazimierzu upłynęła pod znakiem Franka. To chłopiec, który chciał zostać strażakiem, ale… nie został. Choroba odebrała mu marzenia, zostawiając walkę o każdy następny dzień życia. Adrenoleukodystrofia, która ujawniła się u chłopca w wielu 7 lat, to rzadka choroba genetyczna, która niszczy układ nerwowy. Gdy ją w końcu u Franka zdiagnozowano, było już za późno na leczenie, które umożliwiałoby powrót do normalnego funkcjonowania.
Na szczęście Franek w swojej walce z chorobą nie jest sam. Od początku wspiera go grupa kazimierzaków dziś zrzeszonych w Fundacji Latający Ludzie, którzy organizują kolacje z gwiazdami, mecze i inne imprezy charytatywne, podczas których zbierane są środki na poprawę funkcjonowania 13 – letniego obecnie chłopca.
Tak też było w minioną niedzielę, kiedy w Kazimierzu w meczu dla Franka rywalizowała reprezentacja Artystów Polskich z drużyną kazimierskich strażaków powoływaną do życia tylko raz w roku, na tę specjalną okazję. Mecz zakończył się wynikiem 3:0. Z tarczą wyjechali goście, ale tak naprawdę najważniejsze były sportowe emocje i zbiórka na rzecz pomocy Frankowi kontynuowana także podczas charytatywnej kolacji z gwiazdami w hotelu Król Kazimierz.
Zdemaskujmy ALD!
Tegoroczne działania charytatywne dla Franka mają charakter przełomowy. Fundacja Latający Ludzie rozpoczyna bowiem specjalną kampanię informacyjno – edukacyjną #ZdemaskujmyALD, bo najważniejsze w tej chorobie jest wczesna prawidłowa diagnoza i szybkie wdrożenie leczenia. Kiedy pojawiają się objawy, jest już niestety za późno. Szansę na zatrzymanie choroby i normalne życie daje przeszczep komórek macierzystych. Franek skorzystać z niej już nie może, ale skorzystać z niej mogą inni chłopcy, bo ALD dotyka najczęściej chłopców między 5. a 12. rokiem życia. Skorzystają, o ile choroba będzie zdiagnozowana odpowiednio wcześnie. Stąd pomysł na kampanię #ZdemaskujmyALD.
-Będziemy walczyć o badania przesiewowe noworodków pod kątem adrenoleukodystrofii, ponieważ ALD jest chorobą genetyczną polegającą na zanikaniu mieliny w mózgu i można ją zatrzymać tylko i wyłącznie poprzez przeszczep szpiku. Są też terapie genowe, ale na razie na etapie testów. Im szybciej choroba zostanie zdiagnozowana, tym wcześniej można wdrożyć leczenie – mówi Weronika Dobrzyńska, współorganizatorka akcji. -Próbujemy być coraz głośniejsi, bo tak jak lek na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – kosztuje 9 mln zł, ale przynajmniej jest, a na ALD nie ma nic. Dziecko, które zachoruje i jest zbyt późno zdiagnozowane, jest tak naprawdę skazane na powolną śmierć. I to jest najgorsze. Nie możemy później już nic zrobić. Stąd podjecie walki o badania przesiewowe noworodków. Będziemy prosić o pomoc Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Będziemy zbierać podpisy pod petycją, żeby wdrożyć te badania. Przed nami walka, walka i jeszcze raz walka. To będzie proces długotrwały, ale nie poddajemy się.
Franek jest ikoną akcji
Akcja wychodzi z Kazimierza,chociaż chłopców takich jak Franek jest w Polsce około 40. Dzięki Franiowi mogą zyskać inni.
– Franek stał się ikoną akcji #ZdemaskujmyALD. Jest twarzą rozpoznawalną poprzez nasze działania. On jest naszą motywacją. Niestety tych dzieci chorych na adrenoleukodystrofie jest sporo, w Polsce około 40 rodzin jest dotkniętych tą chorobą. Co roku przynajmniej jeden chłopiec dochodzi do grupy, którą mamy na Facebooku. Życie z ALD to ciężka walka. Niektórzy rodzice nie mają siły, głownie dlatego, że są w niej … sami…
Pomagajmy. Razem #ZdemaskujmyALD.
Czytaj także: Kolacja dla Franka>>>