Niedziela w Kazimierzu upłynie pod znakiem zakończenia Festiwalu Kazimiernikejszyn. Znajdzie się w niej także miejsce na wydarzenia dedykowane Frankowi.
Mecz fulbolowy
O 15:00 na boisku Oldbojów przy kazimierskim wale rozegrany zostanie charytatywny mecz w piłkę nożną pomiędzy powoływaną do życia tylko raz w roku, na tę specjalną okazję drużyną OSP Kazimierz Dolny i reprezentacją Artystów Polskich. Na kazimierskiej murawie zobaczymy Krzysztofa Wieszczka, Przemka Cypryańskiego, Rafała Mroczka, Robert Moskwa, Tomasz Jachimek, Bilgun Ariunbataar, Piotr Świerczewski, Adrian Woźny, Oskar Stoczyński, Adriana Budakowa, Jana Groblińskiego, Filipa Sojkę i Grzegorza Jędrzejewskiego. W czasie meczu Fundacja Latający Ludzie z Kazimierza prowadzić będzie zbiórkę charytatywną dla Franka.
Kolacja charytatywna
O godzinie 19:00 w restauracji hotelu Król Kazimierz odbędzie się kolacja z gwiazdami, na której pojawią się Przemysław Cypryański, Grzegorz Jędrzejewski, Katarzyna Bujakiewicz, Bilgun Ariunbataar, Lasio Companija, Piotr Świerczewski, Adrian Budakow, Rafa Mroczek, Tomasz Jachimek, Oskar Stoczyński, Katarzyna Kwiatkowska, Adrian Woźny, Krzysztof Wieszczek, Robert Moskwa, Michał Pasternak, Marek Włodarczyk, Jan Grobliński, Filip Sojka, Maciej Pęda, Wiktor Dyduła, Kacper Gołda, Maria Tyszkiewicz i Wojciech Bochra. Możecie Państwo twarzyszyć gwiazdom podczas tego wydarzenia. Są jeszcze wolne miejsca. Bilety na to wydarzenie w cenie 300 zł od osoby można zarezerwować do piątku 15 lipca tel. 785 653 070.
Kampania #zdemaskujmyALD
W trakcie kolacji będzie miała miejsce premiera kampanii informacyjno‑edukacyjnej #zdemaskujmyALD.
– ALD jest podstępną chorobą genetyczną, która atakuje mózg, po czym następują dysfunkcje organizmu. Doprowadza dziecko do stanu wegetatywnego. Średnia przeżywalność od wystąpienia objawów to 3 lata. Pojawiają się one między 6. a 12. rokiem życia. Istnieje szansa na zatrzymanie choroby poprzez przeszczep szpiku, lecz jest to możliwe tylko we wczesnym stadium choroby. Dlatego tak ważne jest, aby jak najszybciej rozpoznać adrenoleukodystrofię! Badania pozwalające na zdiagnozowanie ALD to: krew – długołańcuchowe kwasy tłuszczowe VLCFA, rezonans magnetyczny, badania genetyczne – gen ABCD1 w kierunku leukodystrofii. Na dzień dzisiejszy chorych jest około 40 dzieci w Polsce, ale nie mamy danych o kobietach dorosłych, które są nosicielkami ALD. Jedyną osobą, która zajmuje się badaniem na poziomie długołańcuchowych kwasów tłuszczowych jest dr Stradomska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Naszym celem jest walka o wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku ALD u noworodków. Dzięki badaniom mamy szansę na wczesne wykrycie genu i zastosowanie leczenia – przeszczepu szpiku, który musi być wykonany w początkowej fazie choroby. Zbyt późna diagnoza doprowadza dziecko do stanu wegetatywnego, co w następstwie kończy się śmiercią chłopca – czytamy w materiałach prasowych.
Twarzami kampanii zostali: Barbara Kurdej-Szatan, Katarzyna Kwiatkowska, Przemysław Cypryański, Paulina i Tomasz Torres, Marta Jarczewska, Kasia Bujakiewicz, Paweł Góral oraz Michał Pasternak. Swojego utworu muzycznego użyczył nam Kacper Gołda.
Franek
A kim jest bohater, od którego się wszystko zaczyna? Kim jest Franek? To dzielny 13 – latek z Kazimierza, który od ponad połowy swojego życia zmaga się właśnie ze wspomnianą adrenoleukodystrofią. To jemu możemy pomóc, biorąc udział w kweście podczas meczu czy organizowanej od 1916r. kolacji z gwiazdami w hotelu Król Kazimierz.
Czytaj także: Kolacja z gwiazdami>>>
Czytaj także: 9. Turniej Oldbojów w Kazimierzu>>>
